Wednesday, February 02, 2011

PRESS RELEASE: Stuttering in Luxembourg

Together with friends from our informal support group in Luxembourg, I have just sent a press release about The King's Speech and the bad care for people who stutter in Luxembourg. The release went to all media, ministries, and political parties. Here are the documents. (In German, one of the official languages in Luxembourg, apart from Luxembourgish and French)


PRESS-RELEASE
The King’s Speech, der Oscar-nominierte Film über den stotternden König Georg VI
Schlechte Versorgung für stotternde Kinder und Erwachsene in Luxemburg
Am 4. Februar kommt The King’s Speech in die luxemburgischen Kinos. Der Film handelt von der Freundschaft zwischen dem stotternden britischen König Georg VI und seinem Therapeuten Logue. Durch intensives Training gelingt es Georg VI, sein Stottern unter Kontrolle zu bringen, und mit beeindruckenden Reden gegen Nazi-Deutschland das britische Volk zusammenzuschweißen. The King’s Speech wurde 12 mal für einen Oscar nominiert.
Ca 5% aller Kleinkinder durchlaufen eine stotternde Phase, wenn sie Sprechen lernen, und ein Prozent aller Erwachsenen stottern. Stottern ist eine neurologische Störung, die auch vererbt werden kann. Durch temporäre Unfähigkeit, Gedanken in Sprechen zu verwandeln, kann eine starke Sekundärsymptomatik entstehen. Viele leiden zudem unter Sprechangst, Vermeidung von Sprechsituationen, Spott und Diskriminierung auf dem Arbeitsmarkt.
Therapie kann nicht heilen, aber die Symptomatik stark reduzieren. Psychotherapeutische Ansätze können die psychosozialen Folgen des Stotterns verarbeiten. Und intensive Verhaltenstherapie kann das Stottern selbst durch Verlernen von Sekundärsyptomatik oder das Erlernen neuer Sprechmuster mildern. Leider ist die Rückfallquote sehr hoch. Medikamentöse Behandlung wird getestet, aber ohne klare Erfolge. 80% der Kinder hören auch ohne Intervention auf zu stottern. Bei den anderen ermöglicht eine frühe Therapie eine bessere Kontrolle des Stotterns.
Die Therapie sollte nur von erfahrenen Fachtherapeuten durchgeführt werden. Die normale Logopäden-ausbildung oder der Besuch eines Workshops ist völlig unzureichend für diese komplexe Störung. In Luxemburg werden Kinder und Erwachsene trotzdem behandelt, obwohl es keine Stotterexperten gibt.
Wir sind auch enttäuscht über das Desinteresse der Verantwortlichen, die das Potential aller luxemburgischen Therapeuten und eine bessere Versorgung untergraben.
So hat z. B. der Service Audiophonologique 25 Jahre altes fehlerhaftes Infomaterial für Eltern. Trotz anfänglichen Interesses und eines gemeinsamen vierstündigen Meetings ist die Broschüre nach einem Jahr immer noch nicht fertig: Man hat keine Zeit und Wichtigeres zu tun.
Auf unseren Vorschlag, stotternde Jugendliche zusammenzubringen, und sich mit älteren Betroffenen auszutauschen, um sie zu ermutigen, sich selbst zu verwirklichen, wurde vom Centre de Logopedie abgelehnt: Es bestünde kein Bedarf, auch nicht an Infomaterial.
Die ALO, die Association Luxembourgeoise des Orthophonistes, hat im Oktober einen Workshop zum Stottern organisiert. Wir haben die ALO Präsidentin, Frau Medernach, kontaktiert und auf Mängel hingewiesen. Wir wollten einen runden Tisch, damit die Logopäden auch einmal Betroffene kennenlernen. Ihre Antwort: Unsere Email sei „penibel“, und Therapeuten interessierten sich nicht für wissenschaftliche Erkenntnisse. Im Grunde sollten wir sie in Ruhe lassen.
Es gibt keine systematische zentral gesteuerte Budgetierung für Störungen. Mit der Konsequenz, dass nur Projekte für die Störung gemacht werden, wo die Betroffenen am lautesten schreien oder die Verantwortlichen hofieren.
Wir fordern die Minister di Bartolomeo und Delvaux auf, für eine moderne und gleichberechtigte Versorgung aller Störungen zu sorgen, die nicht von dem Willen von Einzelpersonen abhängt.


FÜR JOURNALISTEN:
Bitte kontaktieren Sie uns, wenn Sie eine persönliche Story zum Stottern schreiben oder produzieren wollen. The King’s Speech bietet Ihnen einen guten Aufhänger.
Anliegend drei sehr verschiedene Berichte von Betroffenen, wie das Stottern ihr Leben geprägt hat und wie sie heute damit umgehen. Wir sind in der Lage, Ihnen allen eine andere individuelle Geschichte anzubieten.
Bitte helfen Sie uns, der Bevölkerung das Leben von Betroffenen, das Wissen über das Stottern oder Therapiemöglichkeiten nahezubringen!
Vielen Dank!
PS: Mehr Infomaterial auf bvss.de, begaiement.org, und stammering.org.

Kontaktaddressen von Betroffenen:
Dr. Tom Weidig (Koordinator), 621 432263
Einar Arnarsson
Michèle Schaefer
Colline Colles
Marie-Claire Philippe
Adrien Lorgé
Jerome Herr

2 comments:

Ora said...

Not in Lëtzebuergesch??

I've heard you lament that you can't speak your own language in your own country. Why not set an example by issuing a press release in Lëtzebuergesch? :-)

Tom Weidig said...

I complained about speaking not about writing! ;-)

We are not used to read or write long texts in letzebuergesch. Also, I never learned the right spelling, so it is hard for an official press release.

For example, most newspapers are in German.